Silivri’de yaşayan ve ilk çocuklarını çekinik genetik geçişli SMA nedeniyle toprağa veren çiftin ikinci çocukları Nisa Su da ablası gibi SMA’lı olarak dünyaya geldi.

BALDAZ AİLESİ EVİN BİR BÖLÜMÜNÜ KIZLARI İÇİN HASTANE ODASINA ÇEVİRDİ

Nisa Su ile hayata tutunma çabası verirken aldıkları haberle yıkılan Semiha ve İbrahim Baldaz, şu anda 14 aylık olan ve makinelerle hayata tutunan kızlarının tüm bakımını, bir bölümünü hastane ortamına dönüştürdükleri evlerinde sürdürüyor.

Yaptığı açıklamada Anne Semiha Baldaz Şunları söyledi, ”Kızım 6. ayına kadar anne sütüyle besleniyordu. 6. ayından sonra rahatsızlığı arttıktan sonra burnundan mama sondasıyla beslenmeye başladı artık.

ELEKTRİKLER KESİLİRSE KIZIMIN YAŞAMA ŞANSI YOK

Elektrikler kesildiği an kızımın yaşamı sonlanabilecek derecede cihazlar olmadan yaşayamıyoruz zaten, artık her şey bu makinelere bağlı ve bu makinelerinde çalışmasını sağlayan elektriğe bağlı. Kızım kendi başına nefes alamıyor elektrikler gittimi hayatını kaybedeceğini belirtti.

Baldaz, SMA Hastalığı ölümcül kas hastalığı 40 binde bir görülen bir hastalık. Çocuğum bu şekilde elleri ve kolları hareket edemiyor. İlk başta ayaklarında ellerinde hareketsizlikleri fark ediliyor. Kendi yaşıtlarından daha fazla zekiler ama maalesef zekalarını kullanamıyorlar. Çocuğumun hastalığı (SMA) TİP 1 hastalığıdır en ağır hastalıktır. Benim çocuğuma 2 yıl ile 4 yıl arasında ömür biçildi, cihazlara bağlı olmadan önce 2 yıldı cihaza bağlandıktan sonra trekgözlemesi açıldıktan sonra 4 yıla kadar ömür biçildi. Kızımın 2 yıl ile 4 yıl arasında yaşama şansı var. Ben ilk çocuğumu da bu hastalıktan kaybettim. 6 ay 14 gün yaşadı kızım, yoğun bakım bulunamadığı için İstanbulda hastane servisinde vefat etti. Şuan ki kızım fenalaştığı zaman yoğun bakım bulmakta sıkıntı yaşıyoruz. Silivri’de ise Araştırmalı bir hastanemiz yok, normal Devlet Hastanesi olduğu için farklı ilçelere gitmek zorunda kalıyoruz.

Yetkililere sesleniyorum, Bu benim ikinci çocuğum bunu da bir şey olursa kimsem yok artık bu hastalığa bir çözüm bulunmasını istiyorum.

İLK ÇOCUĞUMU AYNI HASTALIKTAN KAYBETTİK İKİNCİ ÇOCUĞUMU DA AYNI HASTALIKTAN KAYBETMEK İSTEMİYORUM

İnşaat işçisi olan Baba İbrahim Baldaz ise, ”Benim ilk çocuğumu bu hastalıktan kaybettik. (SMA) TİP 1 dünyada tedavisi olmayan bir hastalık bunu dünyada herkesin bildiği gibi bizde biliyoruz. Devletimizden ricamız şudur, çocuklarımı acillere gittiği zaman yoğun bakım ünitesi bulunmuyor bununla ilgili. Bu tür hastalıkları acillere almıyorlar. Yoğun bakım işgal oluyormuş diye yoğun bakımlara almadıklarını ifade etti”

Baba Baldaz, ”İlk çocuğumuzu 6.5 aylıkken bu hastalıktan kaybettik. Bakırköy Dr. Sadi Konuk Eğitim ve Araştırma Hastanesinde enfeksiyon kaparak kaybettik. Yoğun Bakım bulunamadığı için acilde 10-15 kişinin içerisinde enfeksiyon kapılarak kaybetti. Ayrıca hastane buna göz yumdu. Devletimize sesleniyoruz, artık anneler babalar ağlamasın bu hastalığa bir çözüm bulunsun. Kızım gözümün önünde eriyip gidiyor ama ben bir baba olarak bir şey yapamıyorum. Masrafları çok karşılamakta zorlanıyoruz yetkililerden yardım bekliyoruz.”dedi

 İSTANBUL VALİLİĞİ YARDIM KAMPANYASI BAŞLATTI

Anne Semiha Baldaz ile Baba İbrahim Baldaz’ın İstanbul Valiliğine başvurarak 14 Aylık Nisa Su Baldaz için Türkiye genelinde 3 ay süreyle toplamda 100 bin TL toplanılmasına karar verdi. SİLİVRİ Şubesi Türkiye İş Bankasında yardım kampanyası için IBAN TR57 0006 4000 0011 2600 8821 96 Semiha Baldaz İbrahim Baldaz